「全国膠原病友の会」は、昭和46 年11 月28 日に膠原病の患者と専門医、有識者の諸先生、その他の多くの方々の励ましと御支援により結成され今日に至っております。現在、会員は北海道から沖縄まで全国に及び、総数約5,000名に達するまでに発展し、各地区で友の会支部も結成されています。
膠原病の多くは女性に好発し、特に、若い働き盛りの20 歳代から40 歳代に発病します。医療の進歩により生命予後の改善をみていますが、反面、長期療養を必要とする患者が増加しています。それに伴い治療薬剤による副作用や高齢化に伴う合併症で苦しんでいる方も増えています。一方においては、膠原病に対する一般社会の認識や理解が未だ充分に得られていないために、療養を続けながらの就職や就労などを含む社会的活動、結婚・出産・育児を含む家庭生活などにも支障を来しているのが現状です。
このような膠原病を患っている数多くの患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いの苦しみや悩みを打ち明け、お互いが手に手を取って励まし合い、病気を乗り越え、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。
全国膠原病友の会は2013年6月3日、任意団体より一般社団法人に改組いたしました。

〔主な活動内容〕
◎医療講演会の開催
◎機関誌「膠原」の発行（年４回）
◎災害対策
◎未承認薬への取り組み
◎「小児膠原病部会」の取り組み
　…「こどもの膠原病ハンドブック」の発行
　…小児膠原病のつどいの開催
◎「日本難病・疾病団体協議会」の加盟団体として共に活動
◎難病・障害者団体と連携し活動
◎難病対策に関する制度の充実、及び施策の要望
◎難病に関する福祉、医療制度の学習及び支援
◎全国難病センター研究会への参画及び支援
など

本会は目的を達成するために次の事業を行う。
１．膠原病に関する正しい知識を高めるための啓発、広報に関する事業
２．膠原病を有する者が明るく希望の持てる療養生活を送れるように会員相互の親睦と交流を深める事業
３．膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する事業
４．膠原病を有する者に対する療養相談に関する事業
５．膠原病に関する調査及び研究
６．内外の関連団体との連携及び交流
７．その他、当会の目的を達成するために必要な事業

無

日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）

3名

0名

0名