一般社団法人日本筋ジストロフィー協会

基礎情報

団体ID

1960402111

法人の種類

一般社団法人

団体名(法人名称)

日本筋ジストロフィー協会

団体名ふりがな

いっぱんしゃだんほうじん にほんきんじすとろふぃーきょうかい

情報開示レベル

★ ★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

筋ジストロフィー児・者およびその家族の援護、福祉の向上と増進のため、各種事業を患者の個性に合わせて、永続的、恒常的に実施する。とかく孤立しがちな患者と家族に、社会の一員として生きる喜びを持たせることを目標に、各種の事業を行う。さらに、病態解明が進み、治療の可能性を見据えた臨床試験に備え、遺伝子情報登録システムを備える。さらに、地域において筋ジストロフィーの専門医が少ない状況をにらみ、協会立の診療所整備にも取り組む。東京に平成26年10月に、大塚駅前診療所を開設した。

代表者役職

代表理事

代表者氏名

貝谷 久宣

代表者氏名ふりがな

かいや ひさのぶ

代表者兼職

医療法人和楽会 理事長

主たる事業所の所在地

郵便番号

170-0005

都道府県

東京都

市区町村

豊島区

市区町村ふりがな

としまく

詳細住所

南大塚3-43-11 福祉財団ビル

詳細住所ふりがな

みなみおおつか ふくしざいだんびる

お問い合わせ用メールアドレス

jmda_info@ml.jmda.or.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

03-6907-3521

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分〜17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金

備考

FAX番号

FAX番号

03-6907-3529

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

1964年3月5日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

1968年2月10日

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

東京都

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

役員数・職員数合計

24名

所轄官庁

内閣府

所轄官庁局課名

大臣官房公益法人行政担当室
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活動概要

活動分野

子ども、障がい者、福祉、保健・医療

設立以来の主な活動実績

1964/03 日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症児親の会」が結成された。
1965/03 第二回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会」と改称した。
1968/02 厚生省より社団法人の認可を受けた。
2013/03 内閣府より一般社団法人の認可を受けた。

団体の目的
(定款に記載された目的)

定款第1章 総則 
(目的)
第2条 当法人は、神経・筋疾患に関する知識・病態についての社会啓発とその研究促進による国民の健康に寄与するとともに、神経・筋疾患患者・家族の福祉の向上並びに療養生活の向上等各種の課題解決を支援することを目的とする。

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

定款第1章 総則 
(事業)
第3条 当法人は、前条の目的を達成するため次の事業を行う。
(1)神経・筋疾患患者・家族のための指導相談事業
(2)神経・筋疾患患者に対する専門医師による診察(外来・在宅)及び訪問看護並びに巡回療育相談
(3)神経・筋疾患患者家族の福祉・療養生活・医療の向上等の課題解決のための支援並びに国等の関係機関に対する提言・要望・陳情
(4)神経・筋疾患の医学的・心理的・社会的研究を促進する活動
(5)広報・指導誌の編集発行並びに研修会・セミナー開催による患者家族関係者と社会への啓蒙活動の推進
(6)その他当法人の目的を達成するための事業

現在特に力を入れていること

大塚駅前診療所の運営(東京)、福山型遺伝子登録の推進、救急医療カードの発行、筋ジス自販機の普及

今後の活動の方向性・ビジョン

会報のタイトル「一日も早く」のとおり、治療確立を視野に入れた研究志向の活動に取り組む。

定期刊行物

会報「一日も早く」、隔月、3,300部
指導誌「療育」、年1回、3,300部

団体の備考

根本治療法の開発促進と患者のQOLの向上の2つをスローガンとして活動する。
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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

公益財団法人JKA(難病及び希少難病をかかえる人への支援活動補助事業)
平成28年度  9,068,000円
平成27年度  9,599,000円
平成26年度  9,693,000円
平成25年度 10,339,000円
公益財団法人ヤマト福祉財団
平成28年度  1,000,000円

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

一般財団法人全日本ろうあ連盟が、厚生労働省から受託した平成 28(2016)年度障害者総合福祉推進事業「意思疎通支援者養成研究事業」に委員として参画し、アンケートにも協会として協力した。

企業・団体との協働・共同研究の実績

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬で、アメリカの製薬メーカーが開発した「アタルレン」の国内での治験の迅速化を求めて、厚生労働省医薬食品局へ「未承認薬・適応外薬の要望」を提出した。

行政との協働(委託事業など)の実績

国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター(精神・神経疾患研究開発費研究事業)
平成28年度 2,255,000円
平成27年度 2,330,000円
平成26年度 2,700,000円
平成25年度 3,650,000円
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財政

最新決算総額

1,000万円~5,000万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 会費
24,781,997円
22,836,638円
17,414,000円
寄付金
50,287,902円
2,319,221円
5,000,000円
民間助成金
2,430,000円
3,690,000円
2,880,000円
公的補助金
10,674,750円
9,872,550円
4,578,000円
自主事業収入
4,762,398円
6,463,728円
12,300,000円
委託事業収入
2,330,000円
2,255,000円
1,930,000円
その他収入
33,923円
26,742円
60,000円
当期収入合計
95,300,970円
47,463,879円
44,162,000円
前期繰越金
0円
0円
0円
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
当期支出合計
53,187,669円
51,211,831円
44,162,000円
内人件費
7,218,126円
6,415,843円
6,500,000円
次期繰越金
42,113,301円
-3,747,952円
0円
備考
 
 
 

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 受取会費
24,781,997円
22,836,638円
17,414,000円
受取寄附金
50,287,902円
2,319,221円
5,000,000円
受取民間助成金
2,430,000円
3,690,000円
2,880,000円
受取公的補助金
10,674,750円
9,872,550円
4,578,000円
自主事業収入
4,762,398円
6,463,728円
12,300,000円
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
2,330,000円
2,255,000円
1,930,000円
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
33,923円
26,742円
60,000円
経常収益計
95,300,970円
47,463,879円
44,162,000円
<支出の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算 当年度(平成29年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
53,187,669円
51,211,831円
44,162,000円
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
0円
0円
0円
次期繰越正味財産額
42,113,301円
-3,747,952円
0円
備考
 
 
 

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産
58,380,694円
55,413,495円
固定資産
61,139,434円
58,003,522円
資産の部合計
119,520,128円
113,417,017円
<負債の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債
9,417,145円
10,197,898円
固定負債
0円
0円
負債の部合計
9,417,145円
10,197,898円
<正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 前期正味財産
132,945,323円
132,945,323円
当期正味財産増減額
-22,842,340円
-29,726,204円
当期正味財産合計
110,102,983円
103,219,119円

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動資産合計
58,380,694円
55,413,495円
固定資産合計
61,139,434円
58,003,522円
資産合計
119,520,128円
113,417,017円
<負債及び正味財産の部> 前々年度(平成27年度)決算 前年度(平成28年度)決算
内訳 流動負債合計
9,417,145円
10,197,898円
固定負債合計
0円
0円
負債合計
9,417,145円
10,197,898円
正味財産合計
110,102,983円
103,219,119円
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

総会、理事会

会員種別/会費/数

正会員約1,800名
在宅患者、入所患者5,500円

加盟団体

NPO法人日本障害者協議会、全国病弱・障害児の教育推進連合会、全国特別支援教育推進連盟、障害関係団体連絡協議会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
0名
1名
非常勤
0名
3名
無給 常勤
0名
0名
非常勤
19名
1名
常勤職員数
1名
役員数・職員数合計
24名
イベント時などの臨時ボランティア数
10名

行政提出情報

報告者氏名

貝谷  久宣

報告者役職

代表理事

法人番号(法人格を取得した時の番号)

0111-05-000441

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

NPO法人会計基準

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

なし
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添付資料

定款・会則

最新役員名簿

パンフレット

入会申込書

退会申込書

 

会員情報変更届

 

研究費・助成金申請書

 

その他事業に関する資料

 

年度別添付資料

決算・事業報告

前々々年度(平成26年度) 前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度)
決算報告書(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表)
決算報告書(財産目録)
事業報告書

予算・事業計画

前々年度(平成27年度) 前年度(平成28年度) 当年度(平成29年度)
予算書類
事業計画書

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