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一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
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団体ID |
1960402111
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法人の種類 |
一般社団法人
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団体名（法人名称） |
日本筋ジストロフィー協会
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団体名ふりがな |
いっぱんしゃだんほうじん にほんきんじすとろふぃーきょうかい
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情報開示レベル |
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第三者認証マーク |
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（公財）日本非営利組織評価センター ベーシックガバナンスチェック
団体の概要 |
筋ジストロフィー児・者およびその家族の援護、福祉の向上と増進のため、各種事業を患者の個性に合わせて、永続的、恒常的に実施する。とかく孤立しがちな患者と家族に、社会の一員として生きる喜びを持たせることを目標に、各種の事業を行う。さらに、病態解明が進み、治療の可能性を見据えた臨床試験に備え、遺伝子情報登録システムを備える。さらに、地域において筋ジストロフィーの専門医が少ない状況をにらみ、協会立の診療所整備にも取り組む。東京に平成２６年１０月に、大塚駅前診療所を開設した。
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代表者役職 |
代表理事
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代表者氏名 |
竹田 保
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代表者氏名ふりがな |
たけだ たもつ
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代表者兼職 |
特定非営利活動法人 ホップ障害者地域生活支援センター 代表理事
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主たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
170-0005
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都道府県 |
東京都
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市区町村 |
豊島区
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市区町村ふりがな |
としまく
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詳細住所 |
南大塚３－４３－１１ 福祉財団ビル
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詳細住所ふりがな |
みなみおおつか ふくしざいだんびる
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お問い合わせ用メールアドレス |
jmda_info@ml.jmda.or.jp
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電話番号
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電話番号 |
03-6907-3521
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～17時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金
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備考 |
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FAX番号 |
FAX番号 |
03-6907-3529
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連絡先区分 |
事務所・勤務先
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連絡可能時間 |
10時00分～17時00分
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連絡可能曜日 |
月 火 水 木 金 土 日
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備考 |
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従たる事業所の所在地 |
郵便番号 |
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都道府県 |
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市区町村 |
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市区町村ふりがな |
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詳細住所 |
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詳細住所ふりがな |
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URL |
団体ホームページ |
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団体ブログ |
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X(旧Twitter) |
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代表者ホームページ（ブログ） |
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寄付 |
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ボランティア |
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関連ページ |
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閲覧書類 |
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設立年月日 |
1964年3月5日
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法人格取得年月日（法人設立登記年月日） |
1968年2月10日
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活動地域 |
全国
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中心となる活動地域（県） |
東京都
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最新決算総額 |
1,000万円～5,000万円未満
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役員数・職員数合計 |
21名
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所轄官庁 |
内閣府
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所轄官庁局課名 |
大臣官房公益法人行政担当室
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活動分野 |
主たる活動分野 |
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子ども、福祉、保健・医療
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設立以来の主な活動実績 |
1964/03 日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症児親の会」が結成された。
1965/03 第二回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会」と改称した。 1968/02 厚生省より社団法人の認可を受けた。 2013/03 内閣府より一般社団法人の認可を受けた。 |
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団体の目的
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定款第1章 総則
（目的） 第２条 当法人は、神経・筋疾患に関する知識・病態についての社会啓発とその研究促進による国民の健康に寄与するとともに、神経・筋疾患患者・家族の福祉の向上並びに療養生活の向上等各種の課題解決を支援することを目的とする。 |
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団体の活動・業務
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定款第1章 総則
（事業） 第３条 当法人は、前条の目的を達成するため次の事業を行う。 （１）神経・筋疾患患者・家族のための指導相談事業 （２）神経・筋疾患患者に対する専門医師による診察（外来・在宅）及び訪問看護並びに巡回療育相談 （３）神経・筋疾患患者家族の福祉・療養生活・医療の向上等の課題解決のための支援並びに国等の関係機関に対する提言・要望・陳情 （４）神経・筋疾患の医学的・心理的・社会的研究を促進する活動 （５）広報・指導誌の編集発行並びに研修会・セミナー開催による患者家族関係者と社会への啓蒙活動の推進 （６）その他当法人の目的を達成するための事業 |
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現在特に力を入れていること |
福山型遺伝子登録の推進、救急医療カードの発行、筋ジス自販機の普及
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今後の活動の方向性・ビジョン |
会報のタイトル「一日も早く」のとおり、治療確立を視野に入れた研究志向の活動に取り組む。
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定期刊行物 |
会報「一日も早く」、隔月、２，４００部
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団体の備考 |
根本治療法の開発促進と患者のＱＯＬの向上の２つをスローガンとして活動する。
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助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績 |
公益財団法人ＪＫＡ（難病及び希少難病をかかえる人への支援活動補助事業）
令和 ６年度 ２，２２５，０００円 令和 ５年度 ２，３８９，０００円 令和 ４年度 ５，０５８，０００円 令和 ３年度 ４，１５９，０００円 令和 ２年度 ４，６２７，０００円 |
他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績 |
一般財団法人全日本ろうあ連盟が、厚生労働省から受託した平成 28（2016）年度障害者総合福祉推進事業「意思疎通支援者養成研究事業」に委員として参画し、アンケートにも協会として協力した。
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企業・団体との協働・共同研究の実績 |
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬で、アメリカの製薬メーカーが開発した「アタルレン」の国内での治験の迅速化を求めて、厚生労働省医薬食品局へ「未承認薬・適応外薬の要望」を提出した。
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行政との協働（委託事業など）の実績 |
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター（精神・神経疾患研究開発費研究事業）
令和 ６年度 ２，１３０，０００円 令和 ５年度 １，９８０，０００円 令和 ４年度 １，４００，０００円 令和 ３年度 １，５５０，０００円 令和 ２年度 １，３００，０００円 |
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