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難病の支援や研究に患者発信のエンパワーメントを―NPO法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワークのインタビュー記事公開

一般社団法人フロムエド(東京都品川区)は、膠原病、リウマチ、血管炎をはじめとした身体疾患をもつ方の支援に取り組むNPO法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク《膠サポ》(東京都品川区)のインタビュー記事を2024年2月14日に公開しました。記事の中では、免疫性疾患をもつ人・その家族等の支援活動や、疾患啓発活動などを行う《膠サポ》の取り組みを紹介しています。

“難病”と聞くと何が思い浮かぶでしょうか。大部分の人にとっては馴染みがなく、難病がどのようなものか、患者やその家族がどのような困難を抱えているか、あまり知られていないのが現状ではないでしょうか。
多くの難病に共通して、最初は外見からは分かりにくい症状として表れることや、疾病に応じて様々な症状があり、日によって症状や体調に変動が生じる場合があることから、患者が必要とする支援を社会の中で十分に受けることは難しい状況があります。「膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク」では、難病のうち免疫性疾患をもつ人やその家族等の交流を通じた心理・社会面の支援活動や、イベント開催などによる疾患啓発活動に取り組んでいます。

記事の中では、事業内容、背景にある社会課題、行政だけでは課題が解決されない理由などを具体的に紹介しています。

■記事URL
https://fromedo.org/interview/2477

■NPO法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワークの概要
法人名 :NPO法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク
所在地 :東京都品川区西五反田1丁目26-2五反田サンハイツビル911
事業内容:・膠原病、リウマチ性疾患、血管炎をはじめとした身体疾患をもつ患者やその家族に対する心理社会的支援事業
     ・上記の身体疾患に関する情報提供事業、調査研究事業、啓発事業
URL  :https://www.rheumatic-disease-community.org/

■ソーシャル・ウォーカー(Social Walker)とは?
ソーシャル・ウォーカー(Social Walker)は、社会課題解決の現場で働く方々からお話を伺い、その内容をインタビュー記事として発信するWebメディアです。市⺠活動やソーシャルビジネスに焦点を当て、事業内容や背景にある社会課題、行政だけでは課題が解決されない理由などを独自インタビューを基に発信しています。
普段は行かない隣町をふらっと散策するような気持ちで、このメディアを通して知らない社会課題に触れていただけると嬉しいです。
URL  :https://fromedo.org/socialwalker

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