2022年度版　現在IPS細胞が話題になっています。その発見は医学の常識を覆す出来事でした。
「脳脊髄液減少症」という病気も「医学の常識」を覆す病気として提唱され、いま話題になっている疾患です。当会はこの病気を日本全体に認知させ、国・地方等などにも働きかけ、2016年4月に、この疾患の治療であるブラッドパッチ療法の健康保険適用を実現させました。
2002年、交通事故後に難治性のむち打ち症で悩む方の多くは脳脊髄液が漏れ出す事により、発症しているのではと訴えた医師がいました。当会代表理事である中井の主治医の篠永正道医師（当時、平塚共済病院脳神経外科部長）です。日本国内では特に交通事故後のむち打ち症の治療にあたる医師は整形外科医が多く、整形外科医領域では外傷による脳脊髄液の漏出はあり得ないという考えを示していました。
しかし、2000年頃から急速に発達した医療機器により、世界では外傷による脳脊髄液の漏れは十分ありえると論文を通じ報告が出るようになります。しかし、交通外傷による脳脊髄液の漏出の報告はほぼ皆無でした。この交通事故後の難治性のむち打ち症の原因の一つが脳脊髄液の漏出ではと考えた医師、それが篠永医師であり世界初でした。
当時、外傷により様々な症状で仕事もできず苦悩していた中井が、篠永医師の考えに賛同し検査を受けたところ大量の脳脊髄液の漏出が発見され、当時、国際的スタンダードな脳脊髄液の漏出を止めるブラッドパッチ療法を実施。急激な改善をみせます。 2007年から中井はインターネット上で「むち打ち症患者応援ページを開設」。そこで知り合った仲間にこの情報を発信し、ホームぺージを通じ100名が篠永医師の診断を受け、80名が患者と診断され、そのうち70％以上の患者が大きく改善し、次第に、この病気の啓発をめざすNPO法人設立の声が高まり、中井を代表とし篠永医師も参加し、2002年8月27日に法人枠を取得しました。その後、2003年には20数名の医師からなる脳脊髄液減少症研究会（篠永会長）が発足。2021年度　一般社団法人（申請中）日本脳脊髄液漏出症学会設立　医師130名参加　https://js-csfl.main.jp/
現在もマスメディアの感心が非常に高いのに反し、医学界における脳脊髄液の外傷による漏出の考えは、一部の医師が騒いでいるだけだと酷評する。　その一方、患者数が増え、改善する人は30,000人近くになり、多くの患者は交通事故を起因とする為、損保業界との間で裁判が絶えず行われるようになります。　損保会社は事故による脳脊髄液の漏出はありえないと訴えます。2016年に病気の保険適用は決定し、国は交通事故でこの病気が発症する事を認めました。しかし、実質、自賠責保険を運営する損保会社がこの病気を認めないという矛盾が起こっています。https://www.mlit.go.jp/jidosha/anzen/04relief/resourse/data/trafficaccident.pdf　　
国土交通省自動車局（国土交通相）との協議の場で解決を目指している最中です。
専門家が徐々に増える一方、劇的に増加しない理由として診療報酬点数の低さがあります。人件費、造影剤、医療器具、手技量全て込みで8,000円。この問題にも取り組んでいます。

2022脳脊髄液減少症患者支援体制構築(実施中）
1．脳脊髄液減少症シンポジウム事業
2．患者相談事業
3．公的支援制度に向けての関係者会議の実施

2021脳脊髄液減少症患者支援体制構築 (延長)
1．相談事業
2．データベース普及活動
3．47都道府県（保健所、難病支援センター）への相談窓口開設
4．脳脊髄液減少症シンポジウム準備及び開催

相談マニュアル等の作成について
現場で対応している弁護士5名と現状の自賠責保険の問題について座談会を実施。すでに原稿はできています。日本財団の担当者は「この現実を多くの方に読んでいただきたい」と言ってくださっている。
また現場で対応している社労士3名とも座談会を実施。原稿をまとめた。
その他医師3名から原稿完成後手直しが必須となり、作業中。
完成後は、画期的な本となるであろう。

相談事業について（ほぼ毎日Zoomでオンライン相談実施中）http://www.npo-aswp.org/catego2-04.html
実質、専門医が少ないため、かかった病院で軽くあしらわれ、「あなたはこの病気でない」という患者が、自身の症状から納得いかず、当会でZoom相談を受け、専門医にかかり改善完治する例があとを絶たない。

現状では相談者に許可を得て、Zoomの録画機能を用い、改善前と改善後を撮影し、比べるようにしている。少しずつですが、有名病院の総合診療科の医師から「当会の相談を受けてください」という例も出てきている。　http://www.npo-aswp.org/catego2-04.html
小児の場合は顕著である。埼玉医科大学荒木班で研究が進む。2021年度の研究成果も当会会報35号に記載した。　2019年度にできた国の画像診断基準が変わる可能性が出てきている。また荒木班に参加している小児科医も本疾患に理解を示し始めていると聞いている。新型コロナウィルスの影響で研究は思うように進んでいないが、我々も常に協力をさせていただいております。
しかし、現場の小児科医は脳脊髄液減少症を疑う例が少ない。しかし専門医がいる広島県では大学病院、県立病院、市立病院その他主要病院から30件近く小児の患者の紹介が来始めている。よってこの相談事業は重要である（好評の理由：病態の説明を図解、交通事故対策・社会保障の応援も充実等々）

2022年　国は引き続き小児・若年者の研究を引き続き行う事を11月に決定する（当会の大臣要望にて）

本疾患は医学書の教科書には記載がない新しい疾患ですと過去書いたが、いよいよ教科書にも専門医が少しずつ寄稿を開始している。しかし既成概念に固執する医師の考えを大きく変える所まで行っていない。2016年に保険適用となったが、その事実さえ知らない医師もいるし、更に小児科学会内では脳脊髄液減少症の存在に対し否定的な立場をとっている医師が現在も多い。また治療法でブラッドパッチ療法の診療報酬点数が800点(技術労力とも要する割に低い点数)という事もあり、治療できる病院は増えていない厳しい状況です。2022年診療改定年には、日本脳脊髄液漏出症学会、日本臨床脳神経外科学会より国に対し申請が行われ現状の800点から妥当な引き上げがされると期待したが、2022年度は引き上げ見送りとなり2024年度再挑戦が重要課題となった。会報35号に詳しい。

「あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか？」https://csf-japan.org/japanese/index.htmlのアクセス数が増えている(グーグルリサーチより) 引き続き日本脳脊髄液漏出症学会https://js-csfl.main.jp/、中国浙江大学医学部と連携し世界発信を続けていきたい。

「あなたは脳脊髄液減少症を知っていますか？」を行政と連携し日本全国民、世界市民、しいては医師に啓発する活動を持続的に行う事が重要。具体的に行政の公式HPに財団マーク入りの本サイト用バナーを貼りリンクを貼っていただいています。https://csf-japan.org/japanese/index.html　現在47都道府県完遂。小児若年者の救済フォーム財団マーク入りにバナーについてはリンクが46都道府県です。
更に厚労省との直接リンク　https://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/100402-1.html
文部科学省との間接リンク　http://www.mext.go.jp/a_menu/kenko/hoken/1353640.htm
国土交通省との間節リンク　http://www.mlit.go.jp/jidosha/anzen/04relief/info/other/data.html

「ビジョン国内版」（2022年追加分）
世界でも脳脊髄液減少症に関わる警鐘が鳴り始めています。英国の医師Gが世界中の髄液漏れを調査。「実際の病名（髄液漏れ）と診断名が違うケースが非常に多い、注意深く髄液漏れを診断しなければならない」というレポートが世界3大医学誌であるJAMA(ジャーナル・オブ・アメリカン・メディカルアソシエーション)に投稿されています。詳細は当会会報34号に記載しました。
最近の報告で、諸外国の場合、実際の病名（髄液漏れ）にたどり着くまで平均13ヶ月と報告されています。わが国では世界に比べ若干短い気がします。これは当会を含めた医師グループの活躍です。

毎日行われている患者相談（Zoom）では10数年気づかなかったという方もいらっしゃいます。もっと啓発していく必要があります。

2021年10月、厚生労働省が新型コロナウィルスの後遺症で悩む方に向けて診療マニュアルの作成を発表する、というニュースが流れました。後遺症のニュースを見ると、症状が脳脊髄液減少症と酷似しています。神経内科の大家は「ウィルスが視床下部その他に影響を及ぼし髄液の生産低下を生んでいるのでは」と予想しています。実際、新型コロナウィルスの後遺症と髄液漏れの関与を疑う論文が外国では出ているとの事。
2022年~23年は、より多くの症例が国内で蓄積されることでしょう。この件も国に報告しなければいけません。

脳脊髄液については近年、流動動態のＬＩＶＥ映像が撮影され、髄液の作用が解明されつつあります。脳脊髄液減少症の診断基準も演繹法に基づき、６年かけて作成されましたが、患者全体の10%しか救済できないものとなっています。しかし、一般社団法人（申請中）日本脳脊髄液漏出症学会の所属医師140名が互いの知見を交換しあい、厚労省基準に当てはまらない患者の多くの方が最新の知見により改善しています。
学会に所属する医師の増加が問題解決となる為、今後も啓発を行っていきたい。

司法の場でも同じ事が言えます。昭和30年に交通事故後の患者救済のため設立された自賠責法。
事故に遭われた患者の症状に合わせて、後遺症が残るケースは「病名に関係なく、患者の症状」で等級を決める事になっています。しかし現実は「病名」で決められている傾向があります。
現在、当会は上記の対策として、監督省庁の国土交通省と定期会議を進め、今後金融庁とも会議を行い、問題の本質を見極め、本来の患者救済を目指しています。官僚、大臣経験者、国会議員まで自賠責の問題点を理解していない事がわかりました。丁寧に時間をかけ対話形式での説明が必須となります。自賠責保険法は諸外国に遅れをとっています。
本来、治療で良くなり社会復帰が可能となる方でも、治療に巡り合えず生活面で社会保障に頼らざる方も少なくありません。経済的損失、社会保障費の増大につながっています。
また本来、重度の症状により国の管轄である自賠責保険では十分な保障を得るはずが、例え患者が障害者１級と認定されても、自賠責保険では後遺障害等級非該当となるケースも脳脊髄液減少症患者の場合少なくありません。このような矛盾に向き合い患者救済を目指します。

「2021年追加分」
患者相談は毎日のようにZoom相談を実施しています。患者それぞれの窮状は大変で、特に交通事故患者の窮状は、信じられないような現場の声をよく耳にします。現在、政党では公明党が唯一政策としていますが、与党である自民党にも政策Gを作っていただかなければなりません。特に自賠責保険の制度は残しつつ、新たな自動車事故救済法が必須であると感じています。

「ビジョン国外版」（2021年追加分）
世界の最新の状況は「ビジョン国内版」（2021年追加分）に書きました。
それゆえに日本の最新知見「脳脊髄液減少症」を世界発信し、多くの方を救済しなければいけない、意義がここにあります。
本年2021年一般社団法人（申請準備中）日本脳脊髄液漏出症学会が設立されました。
ここでは来年の事業として症例登録を開始する予定であるとの事。過去、任意団体（日本脳脊髄液減少症研究会）であったが、来年度〜再来年度中に法人化を終える予定。

「ビジョン小児・若年者版」
AMED予算で研究中の埼玉医科大学病院の研究成果の一つとして、不登校生の病的な最大原因「起立性調節障害、体位性頻脈症候群」の患者群の中で30％が「脳脊髄液減少症」という結果を予測しています。
小児学会によると「起立性調節障害、体位性頻脈症候群」の患者群は小児では軽症例を含めると中高学生の約１０％となっています。各学年約 12 万人 （中高生合計で約７０万人）と推定されます。欠席を繰り返し不登校状態に陥る重症例は約１％であり、全国で７万人と推定されるため、小児若年者の脳脊髄液減少症患者数は現時点で現状21000人と予測されます。
解決法については「現在特に力を入れていること」で記載しました。

我が国では科学的検査（MRI CT、その他）に頼る医師が多く、また、小児科医ではほぼ日頃経験しない「硬膜外への注射（生理食塩水パッチ）」を施述する事は、ほぼ機会がありません。よって小児科の脳脊髄液減少症の専門医が増えない状況にあります。
様々な手法、関係団体と協力し小児科医の脳脊髄液減少症に対する知名度をあげ、専門医を増やす事に全力を傾け、未来ある子供達を救済します。

小児科医に増加の解決策は、まず国で知見を固めるための研究を実施すること。2016年度から大きな成果を上げられていませんが、具体的な研究法を国と協議し、提案していくことになりました。

1）日中（日本ー中国）脳脊髄液減少症研究会発足。　浙江大学医学部麻酔科と脳脊髄液減少症について様々な点から研究その他で協力する事になりました。
更に中国の本疾患の中心的役割を果たしています、浙江大学医学部より、中井に対して浙江大学医学部疼痛センター 脳脊髄液減少症マネージメントセンター客員教授の任命があり、中国での脳脊髄液減少症の普及活動のアドバイスをいただいています。今後も連携を計っていきたいと思います。
2022年、浙江大学医学部より連絡が入り、中井の浙江大学医学部疼痛センター 脳脊髄液減少症マネージメントセンター客員教授の任期が2025年までの3年延長となりました。

無

1名

 

1名

5170005001716

2016年3月29日

絶対値基準

当会監査により経理状況監査実施

会報33
会報26号
会報31号
会報35号
会報34号
会報27号
会報32号
会報24号　2015.10.1
会報28号
会報29号
会報30号
会報25号
会報23号　2014.10.1

 

第四期　脳脊髄液減少症の診断画像データベース構築と小児への普及・啓発
第3期　脳脊髄液減少症の診断画像データベースの構築と医療難民救済
第1期日本財団一般助成申請NO1
第2期脳脊髄液減少症データベース申請書
第1期日本財団一般助成申請NO2

 

 

 

R2taisyaku.pdf

令和２年度財産目録.pdf

2020事業報告.pdf

30 年度貸借対照表.pdf

2018財産目録.pdf

事業報告2018完成版.pdf