2023年度版も本疾患はTV報道、著名人の告知などメディアを騒がせた。その記事には多くの共通点があった、それは「この疾患で周りの無理解で悩んだ、是非誰もがなる疾患である、多くの方に知ってもらいたい」。
2016年4月ブラッドパッチ療法の健康保険適用実現。
2002年交通事故後に難治性のむち打ち症（全体の5％）で悩む方の多くは脳脊髄液が漏れ出す事が原因と訴えた医師がいた。代表理事である中井の主治医の篠永正道医師（当時、平塚共済病院脳神経外科部長）。日本国内では特に交通事故後のむち打ち症の治療にあたる医師は整形外科医が多く、整形外科医領域では外傷による脳脊髄液の漏出はないという考えでした。
しかし、2000年頃から急速に発達した医療機器により、世界では外傷による脳脊髄液の漏れは十分ありえると論文を通じ報告が出るようになる。しかし、外傷による髄液漏れの報告はほぼ皆無。この交通事故後の難治性のむち打ち症の原因の一つが脳脊髄液漏れと考えは世界初でした。
当時、外傷により様々な症状で仕事もできず苦悩していた中井が、篠永医師の考えに賛同し検査を受けたところ大量の脳脊髄液の漏出が発見され、当時、国際的スタンダードな脳脊髄液の漏出を止めるブラッドパッチ療法を実施。急激な改善をみせます。 2007年から中井はネット上で「むち打ち症患者応援ページを開設」。そこで知り合った仲間にこの情報を発信し、ホームぺージを通じ100名が篠永医師の診断を受け、80名が患者と診断され、そのうち70％以上の患者が大きく改善し、次第に、この病気の啓発をめざすNPO法人設立の声が高まり、中井を代表とし篠永医師も参加し、2002年8月27日に法人枠を取得。その後、2003年には20数名の医師からなる脳脊髄液減少症研究会（篠永会長）が発足。2023年度　一般社団法人日本脳脊髄液漏出症学会設立　医師130名参加　https://js-csfl.main.jp/その反面、脳脊髄液の外傷による漏出の考えは、一部の医師が騒いでいるだけだと酷評する医師もいる。　患者数が増え、改善する人は30,000人、多くの患者は交通事故を起因とする為、損保業界との間で裁判が絶えず行われます。　損保会社は事故による脳脊髄液の漏出はありえないと訴えます。2016年に病気の保険適用は決定し、国は交通事故でこの病気が発症する事を認めました。しかし、実質、自賠責保険を運営する損保会社がこの病気を認めないという矛盾が起こっています。https://www.mlit.go.jp/jidosha/anzen/04relief/resourse/data/trafficaccident.pdf　　
国土交通省自動車局（国土交通相）との協議の場で解決を目指している最中です。
専門家が徐々に増える一方、劇的に増加しない理由として診療報酬点数の低さがあります。人件費、造影剤、医療器具、手技量全て込みで8,000円。この問題にも取り組んでいます。その成果が2024年厚労省医務課の審議で決定する予定
その中で多くの国民が点数を上げて欲しいと地元行政にうったえ現在R5.10現在20道府県議会50市議会で点数をあげる地方議会から国にあげる意見書として採択されている。詳細はこちら　http://www.npo-aswp.org/ikensyo

2023脳脊髄液減少症患者支援体制構築(実施中）
1．脳脊髄液減少症シンポジウム事業
2．政策提言に向けた準備
3．公的機関との連携
4. 新型コロナウィルス後遺症及び各種脳脊髄液減少症患者調査　委託準備
5．患者相談

1について計2回/年の実施予定　10月8日兵庫県と共催でシンポジウム開催170名定員を超える
　会議となった2回目も尾道市との共催にて尾道市役所2階でハイブリッド形式で開催する予定
2〜3 現状　スポーツ庁金融庁厚労省国土交通省文部科学省と連携をしている
4一般社団法人　日本脳脊髄液漏出症学会と連携し会員130名（医師）コロナウィルスおよびワクチン後遺症と脳脊髄液減少症の関係についてアンケートを実施、未だ解析できる数のデータが集まっていない。
5患者相談、医療の向上とともに完治率が高まってきている、その分相談は減っているが、交通事故の相談件数は増加傾向にある

相談事業について（ほぼ毎日Zoomでオンライン相談実施中）http://www.npo-aswp.org/catego2-04.html
実質、専門医が少ないため、かかった病院で軽くあしらわれ、「あなたはこの病気でない」という患者が、自身の症状から納得いかず、当会でZoom相談を受け、専門医にかかり改善完治する例があとを絶たない。
更に厚労省との直接リンク　https://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/100402-1.html
文部科学省との間接リンク　http://www.mext.go.jp/a_menu/kenko/hoken/1353640.htm
国土交通省との間節リンク　http://www.mlit.go.jp/jidosha/anzen/04relief/info/other/data.html
金融庁と連携し　脳脊髄液減少症相談フォーム　開設　http://www.npo-aswp.org/catego5-06.html

「ビジョン国内版」（2023年追加分）
現在本疾患の専門医が増えない最大の理由、医療点数800点（8000円）危険な部位に針を刺すため、ほぼ全例X線透視下で治療が行われている。しかしこの針セットだけで2000〜3000円になる。透視下を加えると軽く8000点を超えて赤字になる。これでは病院が増えない。2024年に向けて点数が増え、多くの病院が治療開始し多くの患者が救済される事
そうする事で石川県が予算をつけ2024年めでに拠点病院を設置する予定、他府県でも同じ動きが開始されると思われる。

「ビジョン国内版」（2022年追加分）
世界でも脳脊髄液減少症に関わる警鐘が鳴り始めています。英国の医師Gが世界中の髄液漏れを調査。「実際の病名（髄液漏れ）と診断名が違うケースが非常に多い、注意深く髄液漏れを診断しなければならない」というレポートが世界3大医学誌であるJAMA(ジャーナル・オブ・アメリカン・メディカルアソシエーション)に投稿されています。詳細は当会会報34号に記載しました。
最近の報告で、諸外国の場合、実際の病名（髄液漏れ）にたどり着くまで平均13ヶ月と報告されています。わが国では世界に比べ若干短い気がします。これは当会を含めた医師グループの活躍です。

2022年~23年は、より多くのコロナ後遺症と脳脊髄液減少症の関連の症例が国内で蓄積されることでしょう。この件も国に報告しなければいけません。

脳脊髄液については近年、流動動態のＬＩＶＥ映像が撮影され、髄液の作用が解明されつつあります。脳脊髄液減少症の診断基準も演繹法に基づき、６年かけて作成されましたが、患者全体の10%しか救済できないものとなっています。しかし、一般社団法人日本脳脊髄液漏出症学会の所属医師140名が互いの知見を交換しあい、厚労省基準に当てはまらない患者の多くの方が最新の知見により改善しています。
学会に所属する医師の増加が問題解決となる為、今後も啓発を行っていきたい。

司法の場でも同じ事が言えます。昭和30年に交通事故後の患者救済のため設立された自賠責法。
事故に遭われた患者の症状に合わせて、後遺症が残るケースは「病名に関係なく、患者の症状」で等級を決める事になっています。しかし現実は「病名」で決められている傾向があります。
現在、当会は上記の対策として、監督省庁の国土交通省と定期会議を進め、今後金融庁とも会議を行い、問題の本質を見極め、本来の患者救済を目指しています。官僚、大臣経験者、国会議員まで自賠責の問題点を理解していない事がわかりました。丁寧に時間をかけ対話形式での説明が必須となります。自賠責保険法は諸外国に遅れをとっています。
本来、治療で良くなり社会復帰が可能となる方でも、治療に巡り合えず生活面で社会保障に頼らざる方も少なくありません。経済的損失、社会保障費の増大につながっています。
また本来、重度の症状により国の管轄である自賠責保険では十分な保障を得るはずが、例え患者が障害者１級と認定されても、自賠責保険では後遺障害等級非該当となるケースも脳脊髄液減少症患者の場合少なくありません。このような矛盾に向き合い患者救済を目指します。

「2021年追加分」
患者相談は毎日のようにZoom相談を実施しています。患者それぞれの窮状は大変で、特に交通事故患者の窮状は、信じられないような現場の声をよく耳にします。現在、政党では公明党が唯一政策としていますが、与党である自民党にも政策Gを作っていただかなければなりません。特に自賠責保険の制度は残しつつ、新たな自動車事故救済法が必須であると感じています。

「ビジョン国外版」（2021年追加分）
世界の最新の状況は「ビジョン国内版」（2021年追加分）に書きました。
それゆえに日本の最新知見「脳脊髄液減少症」を世界発信し、多くの方を救済しなければいけない、意義がここにあります。
本年2021年一般社団法人（申請準備中）日本脳脊髄液漏出症学会が設立されました。
ここでは来年の事業として症例登録を開始する予定であるとの事。過去、任意団体（日本脳脊髄液減少症研究会）であったが、来年度〜再来年度中に法人化を終える予定。

「ビジョン小児・若年者版」
AMED予算で研究中の埼玉医科大学病院の研究成果の一つとして、不登校生の病的な最大原因「起立性調節障害、体位性頻脈症候群」の患者群の中で30％が「脳脊髄液減少症」という結果を予測しています。
小児学会によると「起立性調節障害、体位性頻脈症候群」の患者群は小児では軽症例を含めると中高学生の約１０％となっています。各学年約 12 万人 （中高生合計で約７０万人）と推定されます。欠席を繰り返し不登校状態に陥る重症例は約１％であり、全国で７万人と推定されるため、小児若年者の脳脊髄液減少症患者数は現時点で現状21000人と予測されます。
解決法については「現在特に力を入れていること」で記載しました。

我が国では科学的検査（MRI CT、その他）に頼る医師が多く、また、小児科医ではほぼ日頃経験しない「硬膜外への注射（生理食塩水パッチ）」を施述する事は、ほぼ機会がありません。よって小児科の脳脊髄液減少症の専門医が増えない状況にあります。
様々な手法、関係団体と協力し小児科医の脳脊髄液減少症に対する知名度をあげ、専門医を増やす事に全力を傾け、未来ある子供達を救済します。

小児科医に増加の解決策は、まず国で知見を固めるための研究を実施すること。2016年度から大きな成果を上げられていませんが、具体的な研究法を国と協議し、提案していくことになりました。

1）日中（日本ー中国）脳脊髄液減少症研究会発足。　浙江大学医学部麻酔科と脳脊髄液減少症について様々な点から研究その他で協力する事になりました。
更に中国の本疾患の中心的役割を果たしています、浙江大学医学部より、中井に対して浙江大学医学部疼痛センター 脳脊髄液減少症マネージメントセンター客員教授の任命があり、中国での脳脊髄液減少症の普及活動のアドバイスをいただいています。今後も連携を計っていきたいと思います。
2022年、浙江大学医学部より連絡が入り、中井の浙江大学医学部疼痛センター 脳脊髄液減少症マネージメントセンター客員教授の任期が2025年までの3年延長となりました。

無

1名

 

1名

5170005001716

2016年3月29日

絶対値基準

当会監査により経理状況監査実施

会報37
会報36
会報35
会報34
会報33
会報26号
会報31号
会報35号
会報34号
会報27号
会報32号
会報24号　2015.10.1
会報28号
会報29号
会報30号
会報25号
会報23号　2014.10.1

 

第1期日本財団一般助成申請NO1
第四期　脳脊髄液減少症の診断画像データベース構築と小児への普及・啓発
第3期　脳脊髄液減少症の診断画像データベースの構築と医療難民救済
第2期脳脊髄液減少症データベース申請書
第1期日本財団一般助成申請NO2

 

 

 

R4貸借対照表.pdf

R4財産目録.pdf

事業報告2022PDF.pdf

R2taisyaku.pdf

令和２年度財産目録.pdf

2020事業報告.pdf