きよくん基金を募る会(ドラベ症候群の研究治療を進める会)(任意団体)

基礎情報

団体ID

1815048796

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

きよくん基金を募る会(ドラベ症候群の研究治療を進める会)

団体名ふりがな

きよくんききんをつのるかい どらべしょうこうぐんのけんきゅうちりょうをすすめるかい

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

ドラベ症候群の研究治療を進めるために、きよくん基金助成を行っています。
きよくん基金助成贈呈式・記念講演・SMEの交流会を開催。
10年間の活動(出版した本の印税・チャリティーコンサート開催・啓発グッズ販売等)で積み増しした300万円を元に、年に1回50万円を助成しています。
障がい者擁護の啓発活動も行っています。
いろいろな障がいを理解する「ぽっかぽか講習会」開催。
ドラベ症候群のデータベース作成事業を開始しました。

代表者役職

代表

代表者氏名

林 優子

代表者氏名ふりがな

はやし ゆうこ

代表者兼職

認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ 理事長

主たる事業所の所在地

郵便番号

665-0854

都道府県

兵庫県

市区町村

宝塚市売布山手町

市区町村ふりがな

たからづかしめふやまてちょう

詳細住所

6-1

詳細住所ふりがな

お問い合わせ用メールアドレス

dravet1994@air.zaq.jp

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

0797-85-8846

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分〜17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

日によって、連絡可能時間が変わります。

FAX番号

FAX番号

0797-85-8847

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

日によって、連絡可能時間が変わります。

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2004年4月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

兵庫県

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

5名

所轄官庁

兵庫県

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、障がい者、福祉、保健・医療、地域・まちづくり、人権・平和、助成活動

設立以来の主な活動実績

ドラベ症候群は4万人出生に1人の難治性のてんかんで、当団体名の代表の子供であり、団体名の由来であるきよくん(現在23才)が発病した当時は乳児重症ミオクロニーてんかんという病名で、てんかん専門医でないと知らない病名でした。木漏れ日や縞模様を見るだけで発作をおこし、一度発作が始まると、5~6時間もけいれんが続いたり、1時間に5,6回群発するけいれん重積に陥りやすい病気です。やっと知り合えたドラベ症候群の患者が亡くなる度に、早く研究が進んで欲しいという思いが強くなり、会を発足しました。
発作の種類も多く、心停止、呼吸停止、亡くなることも多く4才まで生存することが困難な病気ドラベ症候群の研究治療を進めるために、10年間の活動(出版した本の印税・チャリティーコンサート開催・啓発グッズ販売等)で積み増しした300万円を元に、きよくん基金助成を行っています。
年に1回50万円だけですが、きよくん基金助成贈呈式の時に、記念講演・SMEの交流会を開催しています。
いろいろな障がいを理解する「ぽっかぽか講習会」開催するなど、障がい者擁護の啓発活動も行っています。
医師・研究者・支援者・患者家族が登録すれば情報収集できるように、ドラベ症候群のデータベース作成事業を開始しました。

団体の目的
(定款に記載された目的)

この会は「乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラベ症候群・SME)」の医療の増進の為の基金収集及び、「障害児・障害者」の人権の擁護を図ることを目的とする。
患者の症状や社会での経験をデータベース化し、患者や患者家族の生活の質(QOL)の向上につなげ、患者家族、医師、研究者、教師、支援者とドラベ症候群に関わる人々に有益な情報を提供することを目的とする

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1.ドラベ症候群の生活の質(QOL)の向上のためのWebデ-タベース事業
2きよくん基金助成事業
3.てんかん・ヘッドギアへの啓発事業
(ヘッドギアマンというキャラクターのグッズ製作・販売。児童書「こころの介助犬天ちゃん」「12年目のおかあさん」販売。絵本「特別仕掛けのきよくん」寄贈。ヘッドギアマンのマラソン大会への参加等)
4.交流事業(SMEの交流会を開催)

現在特に力を入れていること

麻酔薬の進歩で死亡率は25%まで下がりましたが、脳症になる確立はまだまだ高く、生きられることでも新たな問題が出てきています。脳症の発症後の後遺症、不安定な歩行からくる歩行失調、側湾症などです。また、保育園や幼稚園での受け入れ、通所施設の対応、最高齢で35才くらいの方はおられますが、高齢まで生きられることを視野にいれた親亡きあとへの不安(入所やグループホーム)など患者家族の心配事は後を絶ちません。
記録を残す、共有することは、患者家族にとって心積もりができる、回避できるように働きかけることができる、不安を取り除けるなど、本人だけでなく家族のQOLの向上につながります。
研究者には患者のデータを研究に有効利用していただく、医師には治療の参考資料にしていただく、支援員には親がいなくなっても情報を得られるなど、ドラベ症候群に関わる方へデーターを継続して提供出来るようにしたいと思っています。
また、他の難病でおいても、道しるべとなるようなサイトを目指しています。

今後の活動の方向性・ビジョン

ドラベ症候群の生活の質(QOL)のWebデ-タベースで収集したデーターを数字化・図案化し、冊子にまとめ、ホームページにアップすると共に、希望者に配布し、有効活用する。

定期刊行物

団体の備考

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活動実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

1.ぽっかぽかコンサート開催事業
財団法人 木口ひょうご地域振興財団・ひょうごボランタリー基金・財団法人 長谷川福祉会
宝塚社会福祉協議会・赤い羽根
2.絵本制作事業
独立行政法人 福祉医療機構
3.アニメーション制作事業
財団法人 ヤマト証券福祉財団
4.ドラベ症候群の生活の質(QOL)のWebデ-タベースの作成事業
田辺三菱製薬

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

認定NPO法人ぽっかぽかランナーズと共催で「ぽっかぽか講習会」開催

企業・団体との協働・共同研究の実績

福岡大学医学部小児科 廣瀨伸一教授(ドラベ症候群ips細胞研究)
理化学研究所脳科学総合研究センター 山川和宏教授(ドラベ症候群発症機構の解明)
福岡大学総合周産期母子医療センター 石井敦士医師(ドラベ症候群のSCN1A遺伝子変異と表現形のWebサイトデ-タベ-ス作成)
日本医科大学 荻原郁夫准教授(電位依存性ナトリウムα1と複合体を形成するタンパク質から探るドラベ症候群の新規治療戦略)
日本女子医科大学 伊藤進教授(てんかん児就園就業実態調査)

行政との協働(委託事業など)の実績

特になし
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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

収支報告

<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
190,245円
253,596円
10,000円
民間助成金
60,000円
1,060,000円
1,000,000円
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
10,300円
28,300円
40,000円
委託事業収入
 
 
 
その他収入
100,003円
7円
 
当期収入合計
360,548円
1,341,903円
1,050,000円
前期繰越金
2,389,362円
2,081,625円
1,855,634円
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
当期支出合計
668,285円
1,567,894円
1,550,000円
内人件費
 
 
 
次期繰越金
2,081,625円
1,855,634円
1,355,634円
備考
虹の賞受賞(副賞100000円)
第3回きよくん基金助成(500000円)
第3回きよくん基金助成贈呈式を静岡で開催
第4回きよくん基金助成(500000円)
第4回きよくん基金助成贈呈式を京都で開催
第5回手のひらパートナー・プログラムでドラベ症候群のQOL向上のデータベース制作
第5回きよくん基金助成(500000円)
第5回きよくん基金助成贈呈式を横浜で開催
第6期手のひらパートナーピログラムでドラベ症候群のQOL向上のデータベース制作と冊子制作

収支報告

  • NPO法人会計基準書式の内訳を表示する
  • CANPAN標準書式で表示する
<収入の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
190,245円
253,596円
10,000円
受取民間助成金
60,000円
1,060,000円
1,000,000円
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
10,300円
28,300円
40,000円
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
100,003円
7円
 
経常収益計
360,548円
1,341,903円
1,050,000円
<支出の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算 当年度(2018年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
668,285円
1,567,894円
1,550,000円
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
2,389,362円
2,081,625円
1,855,634円
次期繰越正味財産額
2,081,625円
1,855,634円
1,355,634円
備考
虹の賞受賞(副賞100000円)
第3回きよくん基金助成(500000円)
第3回きよくん基金助成贈呈式を静岡で開催
第4回きよくん基金助成(500000円)
第4回きよくん基金助成贈呈式を京都で開催
第5回手のひらパートナー・プログラムでドラベ症候群のQOL向上のデータベース制作
第5回きよくん基金助成(500000円)
第5回きよくん基金助成贈呈式を横浜で開催
第6期手のひらパートナーピログラムでドラベ症候群のQOL向上のデータベース制作と冊子制作

貸借対照表

<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産
2,081,625円
1,855,634円
固定資産
 
 
資産の部合計
2,081,625円
1,855,634円
<負債の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
0円
 
<正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 前期正味財産
2,389,362円
2,081,625円
当期正味財産増減額
-307,737円
-225,991円
当期正味財産合計
2,081,625円
1,855,634円

貸借対照表

  • CANPAN標準書式で表示する
<資産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動資産合計
2,081,625円
1,855,634円
固定資産合計
 
 
資産合計
2,081,625円
1,855,634円
<負債及び正味財産の部> 前々年度(2016年度)決算 前年度(2017年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
0円
 
正味財産合計
2,081,625円
1,855,634円
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

年に1回の総会
役員会は電磁的方法を用いて開催

会員種別/会費/数

代表者         1名
副代表         1名
会計          1名
書記          1名
広報          1名
庶務          1名
会員総数        73名

加盟団体

宝塚市社会福祉協議会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
1名
 
非常勤
4名
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
5名
イベント時などの臨時ボランティア数
20名

行政提出情報

報告者氏名

林 優子

報告者役職

代表

法人番号(法人マイナンバー)

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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年度別添付資料

決算・事業報告

決算報告書
(活動計算書/収支計算書)
決算報告書(貸借対照表) 決算報告書(財産目録) 事業報告書
2017年度(前年度)
2016年度(前々年度)
2015年度(前々々年度)
2014年度
 
 
 
2013年度
 
 
 
 

予算・事業計画

予算書類 事業計画書
2018年度(当年度)
 
 
2017年度(前年度)
 
 
2016年度(前々年度)
 
 
2015年度(前々々年度)
 
 
2014年度
 
 

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