ドラベ症候群の研究治療を進める会(任意団体)

基礎情報

団体ID

1815048796

法人の種類

任意団体

団体名(法人名称)

ドラベ症候群の研究治療を進める会

団体名ふりがな

どらべしょうこうぐんのけんきゅうちりょうをすすめるかい  

情報開示レベル

★ ★ ★ ★

第三者認証マーク

団体の概要

ドラベ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースを制作、運営。
集まったデータを集計し冊子を制作、HPでも公開しています。
てんかん発作を持つ難病の患者や患者家族にもデータベースを共有してもらえるような仕組み作りに取り組んでいます。
障がい者擁護の啓発活動も行っています。

代表者役職

代表

代表者氏名

貞本 建太

代表者氏名ふりがな

さだもと けんた

代表者兼職

主たる事業所の所在地

郵便番号

665-0854

都道府県

兵庫県

市区町村

宝塚市売布山手町

市区町村ふりがな

たからづかしめふやまてちょう

詳細住所

6-1 林優子方

詳細住所ふりがな

お問い合わせ用メールアドレス

kiyokikin@gmail.com

電話番号
(公開用電話番号)

電話番号

0797-85-8846

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

日によって、連絡可能時間が変わります。

FAX番号

FAX番号

0797-85-8847

連絡先区分

事務所・勤務先

連絡可能時間

10時00分~17時00分

連絡可能曜日

月 火 水 木 金 土 日

備考

日によって、連絡可能時間が変わります。

従たる事業所の所在地

郵便番号

都道府県

市区町村

市区町村ふりがな

詳細住所

詳細住所ふりがな

URL

団体ホームページ

団体ブログ

Facebook

Twitter

代表者ホームページ(ブログ)

寄付

ボランティア

関連ページ

閲覧書類

設立年月日

2004年4月1日

法人格取得年月日(法人設立登記年月日)

 

活動地域

全国

中心となる活動地域(県)

兵庫県

最新決算総額

100万円未満

役員数・職員数合計

2名

所轄官庁

兵庫県

所轄官庁局課名

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活動概要

活動分野

主たる活動分野

 

子ども、障がい者、福祉、保健・医療、地域・まちづくり、人権・平和

設立以来の主な活動実績

ドラベ症候群は4万人出生に1人の難治性のてんかんで、当団体名の代表の子供であり、団体名の由来であるきよくん(現在23才)が発病した当時は乳児重症ミオクロニーてんかんという病名で、てんかん専門医でないと知らない病名でした。木漏れ日や縞模様を見るだけで発作をおこし、一度発作が始まると、5~6時間もけいれんが続いたり、1時間に5,6回群発するけいれん重積に陥りやすい病気です。やっと知り合えたドラベ症候群の患者が亡くなる度に、早く研究が進んで欲しいという思いが強くなり、会を発足しました。
発作の種類も多く、心停止、呼吸停止、亡くなることも多く4才まで生存することが困難な病気ドラベ症候群の研究治療を進めるために、10年間の活動(出版した本の印税・チャリティーコンサート開催・啓発グッズ販売等)で積み増しした300万円を元に、きよくん基金助成を行いました。
年に1回50万円だけですが、きよくん基金助成贈呈式の時に、記念講演・SMEの交流会を開催しました。
いろいろな障がいを理解する「ぽっかぽか講習会」開催するなど、障がい者擁護の啓発活動も行いました。
医師・研究者・支援者・患者家族が登録すれば情報収集できるように、ドラベ症候群のデータベース制作し、データ収集をしています。
データベースはてんかん発作を持つ難病患者家族会にもカテゴリー(疾患名)を増やすことで、共有を呼び掛けています。

団体の目的
(定款に記載された目的)

てんかん発作を持つ患者の症状や社会での経験をデータベース化し、患者や患者家族の生活の質(QOL)の向上につなげ、患者家族、医師、研究者、教師、支援者とドラベ症候群に関わる人々に有益な情報を提供することを目的とする

団体の活動・業務
(事業活動の概要)

1.てんかん発作を持つ難病患者の生活の質(QOL)の向上のためのWebデ-タベース事業
2.てんかん・ヘッドギアへの啓発事業
(ヘッドギアマンというキャラクターのグッズ製作・販売。児童書「こころの介助犬天ちゃん」「12年目のおかあさん」販売。絵本「特別仕掛けのきよくん」寄贈。ヘッドギアマンのマラソン大会への参加等)


現在特に力を入れていること

麻酔薬の進歩で死亡率は25%まで下がりましたが、脳症になる確立はまだまだ高く、生きられることでも新たな問題が出てきています。脳症の発症後の後遺症、不安定な歩行からくる歩行失調、側湾症などです。また、保育園や幼稚園での受け入れ、通所施設の対応、最高齢で35才くらいの方はおられますが、高齢まで生きられることを視野にいれた親亡きあとへの不安(入所やグループホーム)など患者家族の心配事は後を絶ちません。
記録を残す、共有することは、患者家族にとって心積もりができる、回避できるように働きかけることができる、不安を取り除けるなど、本人だけでなく家族のQOLの向上につながります。
研究者には患者のデータを研究に有効利用していただく、医師には治療の参考資料にしていただく、支援員には親がいなくなっても情報を得られるなど、ドラベ症候群に関わる方へデーターを継続して提供出来るようにしたいと思っています。
また、てんかん発作を持つ難病患者家族会にもカテゴリー(疾患名)を増やし、共有していただきたいと思っています。

今後の活動の方向性・ビジョン

てんかん発作を持つ他の難病患者や患者家族においても、このデータベースを共有できるようにしたいと思っています。

定期刊行物

団体の備考

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協働実績

助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

1.ぽっかぽかコンサート開催事業
財団法人 木口ひょうご地域振興財団・ひょうごボランタリー基金・財団法人 長谷川福祉会
宝塚社会福祉協議会・赤い羽根
2.絵本制作事業
独立行政法人 福祉医療機構
3.アニメーション制作事業
財団法人 ヤマト証券福祉財団
4.ドラベ症候群の生活の質(QOL)のWebデ-タベースの作成事業
田辺三菱製薬

他のNPO・市民活動団体との協働、他の学協会との共同研究・協働の実績

認定NPO法人ぽっかぽかランナーズと共催で「ぽっかぽか講習会」開催

企業・団体との協働・共同研究の実績

福岡大学医学部小児科 廣瀨伸一教授(ドラベ症候群ips細胞研究)
理化学研究所脳科学総合研究センター 山川和宏教授(ドラベ症候群発症機構の解明)
福岡大学総合周産期母子医療センター 石井敦士医師(ドラベ症候群のSCN1A遺伝子変異と表現形のWebサイトデ-タベ-ス作成)
日本医科大学 荻原郁夫准教授(電位依存性ナトリウムα1と複合体を形成するタンパク質から探るドラベ症候群の新規治療戦略)
日本女子医科大学 伊藤進教授(てんかん児就園就業実態調査・Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温管理及びてんかん発作予防の予備的検討)
福岡大学 てんかん分子病態研究所 田中泰圭先生(MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築)

行政との協働(委託事業など)の実績

特になし
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財政

最新決算総額

100万円未満

会計年度開始月

4月

その他事業の有無

会計情報 CANPAN標準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算 2021年度(当年度)予算
内訳 会費
 
 
 
寄付金
480,437円
30,147円
10,000円
民間助成金
106,000円
5,000円
6,000円
公的補助金
 
 
 
自主事業収入
217,694円
1,700円
10,000円
委託事業収入
 
 
 
その他収入
 
 
 
当期収入合計
804,131円
36,849円
26,000円
前期繰越金
1,388,713円
975,624円
1,006,003円
<支出の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算 2021年度(当年度)予算
当期支出合計
1,217,220円
6,470円
6,000円
内人件費
 
0円
0円
次期繰越金
975,624円
1,006,003円
1,026,003円
備考
第6回きよくん基金助成(500000円)
第6回きよくん基金助成贈呈式を神戸で開催
第16,17回ぽっかぽか講習会、第2回ぽっかぽか映画鑑賞会を開催
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算
内訳 流動資産
975,624円
 
固定資産
 
 
資産の部合計
 
 
<負債の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算
内訳 流動負債
 
 
固定負債
 
 
負債の部合計
 
 
<正味財産の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算
内訳 前期正味財産
1,388,713円
 
当期正味財産増減額
-413,089円
 
当期正味財産合計
975,624円
 

会計情報 NPO法人会計基準書式で表示しています。

収支報告

<収入の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算 2021年度(当年度)予算
内訳 受取会費
 
 
 
受取寄附金
480,437円
30,147円
10,000円
受取民間助成金
106,000円
5,000円
6,000円
受取公的補助金
 
 
 
自主事業収入
217,694円
1,700円
10,000円
(うち介護事業収益)
 
 
 
委託事業収入
 
 
 
(うち公益受託収益)
 
 
 
その他収益
 
 
 
経常収益計
804,131円
36,849円
26,000円
<支出の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算 2021年度(当年度)予算
内訳 事業費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
管理費
 
 
 
(うち人件費)
 
 
 
経常費用計
1,217,220円
6,470円
6,000円
当期経常増減額
 
 
 
経常外収益計
 
 
 
経常外費用計
 
 
 
経理区分振替額
 
 
 
当期正味財産増減額
 
 
 
前期繰越正味財産額
1,388,713円
975,624円
1,006,003円
次期繰越正味財産額
975,624円
1,006,003円
1,026,003円
備考
第6回きよくん基金助成(500000円)
第6回きよくん基金助成贈呈式を神戸で開催
第16,17回ぽっかぽか講習会、第2回ぽっかぽか映画鑑賞会を開催
 
 

貸借対照表

<資産の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算
内訳 流動資産合計
975,624円
 
固定資産合計
 
 
資産合計
 
 
<負債及び正味財産の部> 2019年度(前々年度)決算 2020年度(前年度)決算
内訳 流動負債合計
 
 
固定負債合計
 
 
負債合計
 
 
正味財産合計
975,624円
 
負債及び正味財産合計
 
 
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組織運営

意志決定機構

年に1回の総会
役員会は電磁的方法を用いて開催

会員種別/会費/数

代表者         1名
会計          1名
会員総数        84名

加盟団体

宝塚市社会福祉協議会

役員・職員内訳

役員数 事務局スタッフ数
有給 常勤
 
 
非常勤
 
 
無給 常勤
1名
 
非常勤
1名
 
常勤職員数
 
役員数・職員数合計
2名
イベント時などの臨時ボランティア数
20名

行政提出情報

報告者氏名

林 優子

報告者役職

会計

法人番号(法人マイナンバー)

認定有無

認定なし

認定年月日

 

認定満了日

 

認定要件

 

準拠している会計基準

 

準拠している会計基準がその他の場合の会計基準名

監査の実施

未実施

監視・監督情報

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