ドラベ症候群は4万人出生に1人の難治性のてんかんで、当団体名の代表の子供であり、団体名の由来であるきよくん（現在23才）が発病した当時は乳児重症ミオクロニーてんかんという病名で、てんかん専門医でないと知らない病名でした。木漏れ日や縞模様を見るだけで発作をおこし、一度発作が始まると、5～6時間もけいれんが続いたり、1時間に5，6回群発するけいれん重積に陥りやすい病気です。やっと知り合えたドラベ症候群の患者が亡くなる度に、早く研究が進んで欲しいという思いが強くなり、会を発足しました。
発作の種類も多く、心停止、呼吸停止、亡くなることも多く4才まで生存することが困難な病気ドラベ症候群の研究治療を進めるために、10年間の活動（出版した本の印税・チャリティーコンサート開催・啓発グッズ販売等）で積み増しした300万円を元に、きよくん基金助成を行いました。
年に1回50万円だけですが、きよくん基金助成贈呈式の時に、記念講演・SMEの交流会を開催しました。
いろいろな障がいを理解する「ぽっかぽか講習会」開催するなど、障がい者擁護の啓発活動も行いました。
医師・研究者・支援者・患者家族が登録すれば情報収集できるように、ドラベ症候群のデータベース制作し、データ収集をしています。
データベースはてんかん発作を持つ難病患者家族会にもカテゴリー（疾患名）を増やすことで、共有を呼び掛けています。

1.てんかん発作を持つ難病患者の生活の質（QOL）の向上のためのWebデ－タベース事業
2.てんかん・ヘッドギアへの啓発事業
（ヘッドギアマンというキャラクターのグッズ製作・販売。児童書「こころの介助犬天ちゃん」「12年目のおかあさん」販売。絵本「特別仕掛けのきよくん」寄贈。ヘッドギアマンのマラソン大会への参加等）

てんかん発作を持つ他の難病患者や患者家族においても、このデータベースを共有できるようにしたいと思っています。

福岡大学医学部小児科　廣瀨伸一教授（ドラベ症候群ips細胞研究）
理化学研究所脳科学総合研究センター　山川和宏教授（ドラベ症候群発症機構の解明）
福岡大学総合周産期母子医療センター　石井敦士医師（ドラベ症候群のSCN1A遺伝子変異と表現形のWebサイトデ－タベ－ス作成）
日本医科大学　荻原郁夫准教授（電位依存性ナトリウムα1と複合体を形成するタンパク質から探るドラベ症候群の新規治療戦略）
日本女子医科大学　伊藤進教授（てんかん児就園就業実態調査・Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温管理及びてんかん発作予防の予備的検討）
福岡大学　てんかん分子病態研究所　田中泰圭先生（MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築）

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宝塚市社会福祉協議会

 

 

 

 

 

パンフレット表
パンフレット裏

 

きよくん基金助成申請書
第6回きよくん基金助成募集要項

 

 

 

 

 

 

1年度貸借対照表.pdf

1年度財産目録.pdf

2019年度年間活動報告書_a-3.pdf