2023年度 筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援

1. 自立支援 訓練指導
(1)時期：2023年6月～2023年12月（計：75回）
(2)場所：全国（訓練センター、国立病院機構の病院、公共施設等）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者、家族（総計延べ679人）
(4)内容：各支部の会員の病状や希望に合わせ、患者には皆が無理なく楽しめる事に配慮した訓練内容を、家族対しては患者をケアする際に役に立つ技術指導を行う。状況によりオンラインで開催する。

2. 在宅支援 訪問調査
(1)時期：2023年5月～2024年2月（計：15か所）
(2)場所：全国の患者宅（状況によりオンラインで実施）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者およびその家族
(4)内容：各支部長が選出した専門調査員・調査員が患者宅に訪問し、病気の状態・生活状態・サービス利用状況などを調査。在宅療養にあたり問題・課題・要望等があれば聴き取り、状況に応じ相談・指導を行う。

3. 在宅支援 療育研修会
(1)時期：2023年7月～2024年3月
（計：8回、対面開催3回、ハイブリッド開催3回、オンライン開催2回）
(2)場所：全国（国立病院機構の病院訓練センター・公共施設など）
(3)参加者：筋ジストロフィー患者・その家族、筋ジストロフィーに関わる方
(4)内容：実施地区の責任者が、患者・家族、その他関係者が必要としている情報等を調査し、その専門家に講師を依頼し、講演・研究会を実施する。当日参加できない会員には、動画や資料を公開した。
個別相談会は、計4回実施された。

報告書

事業成果物名	2023年度 筋ジストロフィー患者家族の自立支援在宅支援実施報告書
ファイル	形式：PDF　容量：106KB
事業成果物名	筋ジストロフィー患者・家族の自立支援、在宅支援
URL	https://nippon.zaidan.info/nf_lib/nf_libServlet/nf_lib1050?np=1019&jigyo_id=0000098171